Hemofilia. Pasal 2


Diagnosa

Untuk orang dengan riwayat keluarga hemofilia, mungkin untuk menentukan selama kehamilan jika janin dipengaruhi oleh hemofilia. Namun, pengujian tersebut menimbulkan beberapa risiko pada janin. Diskusikan manfaat dan risiko pengujian dengan dokter Anda.

Pada anak-anak dan orang dewasa, tes darah dapat mengungkapkan defisiensi faktor pembekuan. Tergantung pada tingkat keparahan defisiensi, gejala hemofilia dapat muncul pertama kali pada berbagai usia.

Kasus hemofilia yang parah biasanya didiagnosis pada tahun pertama kehidupan. Bentuk-bentuk ringan mungkin tidak terlihat sampai dewasa. Beberapa orang pertama kali mengetahui bahwa mereka menderita hemofilia setelah mereka berdarah berlebihan selama prosedur pembedahan.

Pengobatan

Beberapa jenis faktor pembekuan yang berbeda terkait dengan berbagai jenis hemofilia. Perawatan utama untuk hemofilia berat melibatkan penggantian pengganti faktor pembekuan spesifik yang Anda butuhkan, melalui tabung yang ditempatkan di pembuluh darah.

Terapi penggantian ini dapat diberikan untuk memerangi episode perdarahan yang sedang berlangsung. Ini juga dapat diberikan pada jadwal rutin di rumah untuk membantu mencegah episode perdarahan. Beberapa orang menerima terapi penggantian terus menerus.

Penggantian faktor pembekuan dapat dibuat dari darah yang disumbangkan. Produk serupa, yang disebut faktor pembekuan rekombinan, tidak dibuat dari darah manusia.

Terapi lain mungkin termasuk:

  • Desmopressin (DDAVP). Pada hemofilia ringan, hormon ini dapat merangsang tubuh Anda untuk melepaskan lebih banyak faktor pembekuan. Ini bisa disuntikkan perlahan ke vena atau disediakan sebagai semprot hidung.
  • Obat pengawet bekuan (anti-fibrinolytics. Obat-obat ini membantu mencegah pembekuan dari pembusukan.
  • Sealant fibrin. Obat-obat ini dapat diaplikasikan langsung ke tempat luka untuk meningkatkan pembekuan dan penyembuhan. Sealant fibrin sangat berguna dalam terapi gigi.
  • Terapi fisik. Dapat meredakan tanda dan gejala jika pendarahan internal telah merusak sendi Anda. Jika pendarahan internal telah menyebabkan kerusakan parah, Anda mungkin perlu pembedahan.
  • Pertolongan pertama untuk luka ringan. Menggunakan tekanan dan perban umumnya akan merawat pendarahan. Untuk area kecil pendarahan di bawah kulit, gunakan kantong es. Es muncul dapat digunakan untuk memperlambat pendarahan kecil di mulut.
  • Vaksinasi. Meskipun produk darah disaring, masih mungkin bagi orang yang bergantung pada mereka untuk terkena penyakit. Jika Anda menderita hemofilia, pertimbangkan untuk menerima imunisasi terhadap hepatitis A dan B.

Uji klinis

Jelajahi penelitian Imsengco Clinic yang menguji perawatan, intervensi, dan tes baru sebagai sarana untuk mencegah, mendeteksi, mengobati atau mengelola penyakit ini.

Gaya hidup dan pengobatan rumah

Untuk menghindari pendarahan yang berlebihan dan melindungi persendian Anda:

  • Berolahraga secara teratur. Kegiatan seperti berenang, bersepeda, dan berjalan kaki dapat membangun otot sambil melindungi persendian. Olahraga kontak - seperti sepak bola, hoki, atau gulat - tidak aman bagi penderita hemofilia.
  • Hindari obat nyeri tertentu. Obat-obatan yang dapat memperburuk perdarahan termasuk aspirin dan ibuprofen (Advil, Motrin IB, lainnya). Sebaliknya, gunakan acetaminophen (Tylenol, yang lain), yang merupakan alternatif yang aman untuk menghilangkan rasa sakit ringan.
  • Hindari obat pengencer darah. Obat-obatan yang mencegah darah dari pembekuan termasuk heparin, warfarin (Coumadin, Jantoven), clopidogrel (Plavix) dan prasugrel (Effient).
  • Praktek kebersihan gigi yang baik. Tujuannya adalah untuk mencegah pencabutan gigi, yang dapat menyebabkan pendarahan yang berlebihan.
  • Lindungi anak Anda dari cedera yang bisa menyebabkan pendarahan. Kneepads, bantalan siku, helm dan sabuk pengaman semua dapat membantu mencegah cedera jatuh dan kecelakaan lainnya. Jaga rumah Anda bebas dari furnitur dengan sudut tajam.

Mengatasi dan mendukung

Untuk membantu Anda dan anak Anda mengatasi hemofilia:

  • Dapatkan gelang peringatan medis. Gelang ini memungkinkan personel medis mengetahui bahwa Anda atau anak Anda menderita hemofilia, dan jenis faktor pembekuan yang terbaik dalam keadaan darurat.
  • Bicaralah dengan seorang konselor. Anda mungkin khawatir tentang keseimbangan yang tepat antara menjaga anak Anda tetap aman dan mendorong sebanyak mungkin kegiatan normal. Seorang pekerja sosial atau terapis dengan pengetahuan hemofilia dapat membantu Anda mengatasi kekhawatiran Anda dan mengidentifikasi batasan minimum yang diperlukan untuk anak Anda.
  • Biarkan orang tahu. Pastikan untuk memberi tahu siapa saja yang akan merawat anak Anda - pengasuh bayi, pekerja di pusat perawatan anak Anda, kerabat, teman dan guru - tentang kondisi anak Anda. Jika anak Anda memainkan olahraga non-kontak, pastikan untuk memberi tahu pelatih juga.

Mempersiapkan janji Anda

Jika Anda atau anak Anda memiliki tanda atau gejala hemofilia, Anda dapat dirujuk ke dokter yang berspesialisasi dalam gangguan darah (hematologi).

Apa yang bisa kamu lakukan

  • Tuliskan gejala dan kapan mereka mulai.
  • Tuliskan informasi medis utama, termasuk kondisi lain.
  • Buat daftar semua obat, vitamin dan suplemen.
  • Perhatikan apakah ada orang di keluarga Anda yang telah didiagnosis mengalami gangguan pendarahan.

Pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda

  • Apa penyebab yang paling mungkin dari tanda dan gejala ini?
  • Jenis tes apa yang dibutuhkan? Apakah mereka memerlukan persiapan khusus?
  • Perawatan apa yang Anda rekomendasikan?
  • Pembatasan aktivitas apa yang direkomendasikan?
  • Apa risiko komplikasi jangka panjang?
  • Apakah Anda merekomendasikan bahwa keluarga kami bertemu dengan seorang konselor genetik?

Selain pertanyaan yang sudah Anda siapkan untuk ditanyakan kepada dokter Anda, jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan lain selama janji Anda.

Apa yang diharapkan dari dokter Anda

Dokter Anda mungkin akan mengajukan sejumlah pertanyaan kepada Anda. Bersiap untuk menjawabnya mungkin membuat waktu untuk melampaui poin yang ingin Anda habiskan lebih banyak waktu. Anda mungkin ditanya:

  • Pernahkah Anda memperhatikan perdarahan yang tidak biasa atau berat, seperti mimisan atau perdarahan berkepanjangan akibat luka atau vaksinasi?
  • Jika Anda atau anak Anda telah menjalani operasi, apakah ahli bedah merasa ada pendarahan yang berlebihan?
  • Apakah Anda atau anak Anda cenderung mengembangkan memar besar?
  • Apakah Anda atau anak Anda mengalami rasa sakit atau kehangatan di sekitar persendian?
  • Adakah yang ada di keluarga Anda yang didiagnosis mengalami gangguan pendarahan?